奉主耶稣基督圣名作见证:
在耶路撒冷,靠近羊门有一个池子,希伯来话叫作毕士大,……在那里有一个人,病了三十八年。耶稣看见他躺着,知道他病了许久,就问他说:「你要痊愈吗?」(约五2-6)
2010年的5月,我回答耶稣:「我要我的小儿痊愈!」
一、过程
2010年5月13日星期四早上6时,按着时间来到医院待产。约10时左右,护士小姐告知可进入开刀房(因胎位不正需剖腹产),虽有了心理准备,但进入开刀房的那一刻仍觉得紧张,尤其在注射完麻醉剂之后呼吸突然急促,有些无法呼吸,手术进行时心中一直默念「哈利路亚」,当听到婴孩有力的哭声时,心中甚是喜悦,感谢主!手术顺利。
不知在恢复室多久,当回到病房时,外子并不在房内,因麻醉的关系多感疲惫便睡着了……。当我醒来,外子告知小儿因肺积水正在加护病房观察,医师说婴孩在生产过程可能喝到羊水,剖腹产的婴孩较易发生,一到二天就会好;虽听医师如此说明,仍请弟兄姊妹帮忙代祷。
5月15日星期六,产后第三日,我已经可以下床走动,但小儿仍在加护病房,心中未免感到不安,心想:医师不是说一、二天就会好了吗?晚上到加护病房探视小儿,看到小儿身上的各种管子,心感不舍、难过,仔细地端看,发现右脚大拇指、中指有紫红色的水泡,询问护士,护士小姐的回答竟是:「对啊!怎么有水泡?别担心,会请医师检查。」
5月16日星期日,小儿仍在加护病房,而脚上的水泡越来越大,护士小姐仍未告诉我们那是什么疾病引起。当晚,第一次感到不安。
5月17日星期一,护士小姐告知可以亲喂母乳请我准备,产后第五天第一次抱小儿感到紧张,不知怎么抱他才会让他感到舒服,感谢神,小儿一口就含住开始吸吮,让小儿有了更多的免疫力抵抗病魔。此时小儿肺积水的情况好转了,但因黄胆指数高而继续在加护病房观察。
5月18日星期二,原本预定今日出院,但因小儿尚无法出院,经医师同意后,便决定再等待一天。
5月19日星期三,上午8时准备出院的相关事宜,然而小儿仍无法出院。约10时左右,加护病房突然告知黄胆指数达到可出院的标准,真是感到喜悦,终于可以一起回家囉!
中午12时用完中餐后,来到儿童加护病房,护士小姐交待一些新生儿照护的卫教内容,其中特别提醒我,因仍不知小儿脚上的水泡病因为何?所以并未替小儿施打B肝及卡介苗疫苗,为了婴孩的健康,建议我尽快带孩子到较大的医学中心(如台中荣总或中国医药学院),彻底检查后再来施打。
是什么疾病让这家大型医院无法诊断出病因?当下决定立刻前往台中荣总医院,等了近三小时,终于进入诊间,当我打开包巾,医师看到脚上的紫红色水泡时,直说:「糟糕了!」接着医师就拿了一本医学用书,指着某页某一行字告诉我:「孩子得的就是这个病!」映入眼帘的是「先天性:表皮分解性水泡症」。
医师叫我把病名记起来,回家要上网查询相关资料好了解如何照顾这样的孩子。心里不安地询问医师,医师回答:「这种疾病的产生原因不明,若不是家族遗传,也有可能是基因突变,是身体组织攻击自我组织,皮肤经由摩擦就会起水泡,水泡会不断增长,是种无法根治的疾病,只能在伤口处擦药减少感染、疼痛,并请我有空再到儿童遗传门诊挂号寻求建议。」
听完医师的说明后脑中一片空白,拿着单子回到医院大厅准备缴费时,打电话给台北护理学院毕业的小姑,请她上网查此疾病的相关资料,当小姑听完病名后,当下就紧张的说:「泡泡龙!」什么是泡泡龙?小姑接着说:「泡泡龙的孩子皮肤会不断地起水泡、破掉,严重的都要用特殊绷带包起,有时换药时都会把整个皮肤剥下来……」
听完小姑简单叙述,眼泪已止不住地掉下来,怎么会这样呢?凡事都有神的美意,神啊!祢的旨意为何呢?这时,婆婆刚好来到大厅,见我掉泪,问我孩子怎么了?我不知如何回答,只说得了不会好的罕见疾病,婆婆接手抱着小儿说:「靠神多祷告!」是啊!我们还有一位全能的神!
当天傍晚回到达观时,直接到教会祷告求神怜悯及带领,不要让孩子那么痛苦!到家时,外子也回到家了,正要说孩子的状况时,外子说:「我都知道了,我们多祷告求神吧!」晚上约6时,有长老、传道们来到家中帮助按手祷告。
5月20日星期四,由于荣总医师判断可打疫苗,上午又回到署立丰原医院给小儿施打疫苗(卡介苗、B肝第一剂)。看着其他父母快乐的带着婴孩施打疫苗,而我们心中却带有一丝沉重,还好我们有神,让我们有力量往前走,凡事都有神的美意,小儿是神所赐的产业,是我向神求了很久的孩子(此胎和老大差了4岁),得了这种罕见疾病,必定有我们要学习的功课,当凡事感谢。
感谢神,小儿虽然患此病,但病情尚不严重,而且吃得好、睡得好。下午开始,陆陆续续有弟兄姊妹到家中关心及祷告,公婆、外子决定尽快给小儿受洗,透过同灵间的询问,得知卓兰教会此周正举行灵恩布道会。
5月21日星期五,清晨替小儿换尿布时,发现粉红色的包巾上有些咖啡色的水渍,右脚大拇指的水泡较小些,包巾上的咖啡色水渍应是从水泡流出来的,但水泡并没有整个破掉而造成伤口,而中指的小水泡没有破掉仍呈紫红色。原本要参加卓兰教会的洗礼,但因洗礼和洗脚礼并不是同天,驻牧传道杨志仁和高长老决定星期六于大兴村祈祷所特别举行洗礼。神顾念我做月子在身,让我免于舟车劳顿之苦,感谢主。
5月22日星期六早上备足了一切,便驱车往苗栗大兴村祈祷所参加安息日聚会,聚会结束后,会众都聚集参与洗礼,并于下午安息日聚会举行洗脚礼。
进行洗脚礼时,由外子抱着小儿,当传道给儿子洗脚时,眼睛打量着右脚大拇指的水泡及中小指的小水泡,便说:「泡泡呢?好了啊!」会后和外子在休息室,打开包巾才发现大拇指的水泡已变干,而中指的泡泡已从紫红色变成透明无色,受洗后的小儿整个气色都不太一样。当下,我和外子喜极而泣,深感神的宝血已经拯救小儿脱离这样可怕的疾病。
5月23日星期日,和公公婆婆前往台大医院做更进一步的检查(原本小姑希望能立刻做检查,但家人都坚持洗礼后再检查)。急诊室医师看诊后,告知需挂儿童皮肤科才能确诊。
5月25日星期二,再度来到台大医院,进入诊间时,正在看病例的医师表情突然凝重起来,马上打开包巾,仔细检查小儿的皮肤状况,说:「目前从婴孩的皮肤状况无法确诊是否为泡泡龙?但皮肤状况与一般正常婴孩不太一样,若需确认是否为泡泡龙,需做切片检查。」于是询问外子意见,外子说:「我们要有信心,神已用宝血洗净了!」便回到达观家中。
从受洗至今,病征不再出现,皮肤上皮屑也消失了,甚至身体非常健壮(足5月时体重10.5公斤、身高68公分),这一切都是神的怜悯与恩典,感谢主!
二、感受
1.爱心的代祷
从小儿出生的第一天开始,直到受洗期间,凡认识及知道这事的信徒都凭着爱心代祷,使我们深深感受到同灵间的爱心,也因同灵络译不绝的关心,让我们的心渐渐平静下来,不致害怕,而能完全倚靠神。
2.主耶稣的宝血大有功效
家人都认定唯有倚靠救主耶稣基督的宝血,始能让小儿的罪得以洗净,灵命得蒙更新,不在乎这病是否能得着医治;倘若这病仍在,相信也是神要给我们的功课。然而感谢神的怜悯,垂听家人和弟兄姊妹们爱心的代祷,在人看似绝症的罕见疾病,在神只要祂愿意,缺陷的基因都能改变;这正是我们真正的倚靠,是创造宇宙万物主宰的耶稣基督,天下人间没有赐下别的名可以使我们得着拯救的。
3.神的荣耀要显现
当人遇到困难或是遭难时,主观意识常认为一定是在何处得罪了神,才有今天这样的事情发生。然而神让一件事情发生,或许只是为了要彰显神的大能,因为神的意念高过人的意念,神的作为,在还没显现时,人是无法看透的(参:约九1-3)。
4.信心的考验
平常多以为自己是坚强的,是有那一点点信心的,但经过了考验,才能真正体验神的大能。或许以前风闻有主,而今因着不得不去接受的考验,只有坚定对神的信心,才能真正认识神的爱与大能(雅一6-7),在考验中或许没有可以退步或者疑惑的空间,正如主对着已病了三十八年的人说,你要痊愈吗?(约五6),在当下,并没有打折的空间,只有凭着信心求,虽然信心不足,依旧向神祈求能痊愈,神的爱怜悯了我们,忧伤的灵及痛悔的心,主必不轻看(诗五十一17)。
在经历这事件后,让我明白神伟大的作为及怜悯,神的慈爱存到永远、直到万代。愿将一切的荣耀归于天上的真神──耶稣基督!阿们!
注:
先天性水疱症,或称做先天性表皮松解症、先天性表皮松解性水疱症,英文名称Hereditary epidermolysis bullosa,它是由一群表现不同的水疱病所组成,一般临床上可以简单分成瘢痕型及非瘢痕型两类。
这是一种罕见的遗传性疾病,并非传染性疾病!病人往往一出生下来皮肤就异常地脆弱,稍微地摩擦随即造成破皮或在数小时内产生肿大的水疱或血疱。其中最严重、需要长期照顾的一型──瘢痕型,不只皮肤会起水疱、血疱,严重者连口腔、舌头、食道、肠胃等黏膜部位也可能起水疱,造成阻塞进食或斑痕狭窄现象,这种情形往往会持续一辈子。长期之后,可能贫血、营养不良、皮肤变形、肢体萎缩、关节挛缩甚至产生皮肤癌,面临截肢的最终命运。不过泡泡龙儿除了皮肤缺损、肢体障碍外,其他方面与正常人无异。
目前此种病症并无根本治疗方法,病人需要依赖每日的换药包扎以维持其皮肤完整并且不受感染(一个月的敷料约12万左右,一般人根本无法负担),不过在良好的照顾下,病人可以有不错的预后。伤口照顾方面,以避免产生新水疱及预防破皮处伤口细菌感染为最高原则。此类病人应避免使用胶布,在医院中接受抽血、全身麻醉时尤其要特别注意细节。此外,天气热时水疱会恶化,所以也需要给予特殊教育环境。