
奉主耶稣基督圣名作见证:
感谢主,能在这里和大家分享,是神给我最大的赏赐。父母说,从小到大一直有太多的恩典,数也数不完;尤其是我活着的生命,是神在我身上最奇妙的恩典。
我要分享的是我在2009年3月(大约两、三岁)时的见证,虽然对于整个过程,我并没有很清楚,但是藉由父母的口述,我能清楚知道这是极大的恩典,也是神爱我最大的记号;尤其是在我胸口的那一道疤痕,更是成为我立志要爱主一辈子的约定。
我从一出生就是很健康也很活泼的小孩,喜欢画画、跳舞,更爱大声唱歌。妈妈说,我比一般的小孩子更爱唱歌,会唱歌吃饭、唱歌洗澡、唱歌睡觉,只要没有听到我唱歌,就知道我睡着了,所以我是一个非常活泼的孩子。
一、人的尽头,是神掌权的起头
耶稣对他说:「你若能信,在信的人,凡事都能」(可九23)。
妈妈说,我生病的前几周,一直发烧,每次都是39度以上;后来到嘉义市区的诊所,医生说是扁桃腺发炎所引起的,但是越烧越高,而且每次吃退烧药不到四小时又高烧了起来。最后我在诊所打退烧点滴,打到休克昏倒,医生见状赶紧检查,于是紧急跟我的爸妈说要转到大医院,因为这不是一般的状况。
后来爸妈赶紧带我去嘉义基督教医院急诊室就医,护理师马上抽血并转进儿童加护病房;过了一个多小时,医生脸色很不好地出来跟爸妈说,我的病很罕见,是他们没有见过的疾病,需要更进一步检查。当时医生描述的状况,让爸妈因为太难过而无法专心,只知道医生说我的血液功能、肝指数都超标,状况相当危险……。说完之后,医生让妈妈签署一张同意书,因为时间紧迫需要隔离紧急治疗,所以医师只让爸妈在门外看我一眼,接着就关上门。
爸妈一走出病房,妈妈说,爸爸马上背对着她看着窗外。从窗户的反射中,妈妈看见爸爸的眼泪一直流一直流,于是妈妈从背后抱住当时脆弱的爸爸,然后彼此说我们要靠神、要交托神。就如「诗三七5」所言:当将你的事交托耶和华,并倚靠祂,祂就必成全。
一直到隔天,因为我不断高烧,且都是40、41度,医生说院方没有办法了,检查出来的数据报告,都让他们无法继续急救;因为没有医治过这样的病例,也很担心如果拖延会有生命危险,必须要赶紧转诊到台南的成大医院,于是妈妈陪我坐上救护车转院。
到了成大医院,当抽血报告出来后,医师马上安排加护病房,因为数据显示很象是血癌的病症,于是再进一步进行各项检查。最后经由骨髓穿刺及血液报告得知,我体内是因为EB病毒感染,而得了一种罕见疾病叫「噬血症候群」。这是重症,而且死亡率达五成以上;这种病症在孩童里得到的机率,是十万分之一,而我就是那十万分之一的孩子。母亲听完差点站不住,但是为了要清楚明白我的状况,母亲坚强地听完医师的嘱咐与说明。
直到医师进入加护病房,在关上门的剎那,母亲终于瘫软在椅子上,无声且不断地自责流泪,心里问神:为什么是方妮?为什么是这个孩子……。
这里稍微解释一下:「噬血症候群」主要是因为其病理现象而得名。顾名思义就是体内的血球,不只红血球,就连白血球、血小板、血球前身,甚至血球的碎片,大量被活化的巨噬球吞噬而致;因而临床上会出现所有血球都减少的现象,常见症状会发高烧、肝脾肿大、黄疸及高血脂症,甚至容易引发其他血液感染。
而那时候我就是这样,所有身上的血液都被恶性巨噬球侵袭,包含体内的白血球、红血球、血小板,通通被吃掉;接着让身体失去抗体,因此我一直高烧不退,肝指数也一直上升。正常人是50,我的肝指数当时已经超过500,而且还一直持续上升,内脏功能也慢慢退化衰竭……。
二、苦难熬炼,唯主救赎安慰
我将这些事告诉你们,是要叫你们在我里面有平安。在世上,你们有苦难;但你们可以放心,我已经胜了世界(约十六33)。
那时候,医生坦白地告诉爸妈说,痊愈的机率不高,约五成;即使医治好这个疾病,体内还是会有EB病毒存在。当时的紧急治疗,是必须在负压式隔离室,插管注射更多更有效的药,因为当时我的身体已经完全没有抗体,所有能让我呼吸的方法只能仰赖仪器,而且必须要用高强度药物来对抗体内的病毒。于是爸妈对医生说:不管多少钱,拜托医师要用最好的药来治疗。当时我没有投保任何保险,所以要医治这样的疾病,那些药物和设备的医疗费都是非常昂贵的;尤其爸妈经营的民宿才刚起步,所以爸爸其实没有多余的钱,但是为了救我,他们还是很坚定地拜托医师一定要治疗。
就这样我被隔离治疗,并且每天插上好几根管子。妈妈说我从鼻子、嘴巴、胸部和手脚满满都是管子,每一次的探病时间,他们进来都觉得很不舍。
因为每天注射药物,所以我全身浮肿,变得很像气球;脸也肿胀到眼睛只剩下一条线。我的肝脾指数太高,以至于全身到眼白都是黄色的;也因为全身都被绑住,身体没有力气,所以我都只能一直掉眼泪,却哭不出声音……。
爸妈说,虽然他们都是伤心地离开加护病房,却也每次都在病房外的厕所一起向神祷告,因为知道或死或活,都在神的手中,所以他们不会放弃祷告,完全相信神会带领。如同耶稣对门徒说:「你们祷告,无论求什么,只要信,就必得着」(太二一22)。
这个过程很漫长,而且医生常常会紧急通知父母来签署同意书,这些同意书不是开刀手术,就是病危放弃的同意书。每次这些同意书,都让爸爸妈妈很难受,但是他们总是不忘记交托神;妈妈因为我的缘故每日禁食祷告,爸爸也因为我的缘故更爱祷告,因为他们说,只有祷告,才能看得到神在我身上的奇妙作为。遇到重要及困难的事,如果感觉祷告无力,可以加上禁食,在父神面前刻苦己心求告(诗三五13)。
感谢神,我在加护病房将近三个多月,神听了弟兄姐妹为我的代祷,神怜悯我,使我继续活着,也让我慢慢好转。医生也惊奇地对妈妈说:你们的神听了你们的祷告。
我的身体进步得很快,也度过关键期,可以转到普通病房了;但是转到普通病房就要开始化疗,因为病毒还在我的体内,为了不让病毒被激发,必须要靠化疗杀死这些病毒,所以更要注意化疗过程。后来医生就在我的胸口开刀放了PO-A(化疗用仪器)将近两年,每次爸爸都会看着我胸口的仪器说:主耶稣很爱我,放这个仪器是在保护我,而我是最厉害的机器人。因此也让我更勇敢地面对身上的疤痕,也更让我知道这是神给我的记号。
过程中,我知道我因为不断治疗,所以当时是一个很丑的孩子;因为肝脾肿大,让我全身像气球一样浮肿;因为肝脏受损,全身也特别黑;因为化疗,让身上所有毛发都掉光;也因为药物治疗,让我的身体脆弱到只要稍微一碰,就会容易瘀青。但我很感谢主,我有一个很棒的哥哥,他总是在病床上逗我笑,甚至还跟妈妈说,要像妹妹一样没有头发,于是叫妈妈给他理光头。虽然他不懂为什么我会变成这样,但他却认为逗我开心是他的责任,我很感谢他,到现在也是。
三、每一步脚印,奇妙主恩够用
祂对我说:我的恩典够你用的,因为我的能力是在人的软弱上显得完全。所以,我更喜欢夸自己的软弱,好叫基督的能力覆庇我(林后十二9)。
真的很感谢主,因为很多弟兄姐妹不断地为我代祷,让我很顺利度过每一关;更感谢主,在住院过程中,台南的开元教会有一位老奶奶(我们都叫她教官奶奶),几乎每天熬煮不同的鱼汤和补品,送到医院探望我;将近半年的时间,几乎是这样每天来回医院关心我。妈妈说,这很明显是神特别派来照顾我们的天使,因为我化疗的缘故,必须在饮食上特别注重营养和卫生,而那位奶奶却在我们家最需要帮助的时候,特别为我的饮食花费了很多精神跟金钱。若不是神,怎么会有这样奇妙的帮助?所以即使我们生活在苦难中,藉着祷告交托神,神会赐我们出乎意外的平安。
应当一无挂虑,只要凡事藉着祷告、祈求和感谢,将你们所要的告诉神。神所赐出人意外的平安,必在基督耶稣里保守你们的心怀意念(腓四6-7)。
在这条治疗的路上,一直出现很多不同的状况,神都亲自为我开路。其实那时也有一位未信主的孩子,跟我得到同样的病症。医生说那孩子的病症比我轻微很多,但遗憾的是,那个跟我同年龄的孩子,因为突发状况过世了。当时爸爸妈妈都能体会,也很为那一家人难过,不过我们知道每一件事情的发生,都是神的意思。妈妈说,若今天是我离开了,她肯定会难过很久,但是知道生死都在神的手中,即使过程痛苦,还是要按着神的旨意敬畏神。主耶稣说:「凡劳苦担重担的人,可以到我这里来,我就使你们得安息」(太十一28)。
一直到现在,其实还有说不完的见证,不只是幼儿时期的罕见疾病,在国小的时候,身上也不知道是什么原因,总是在不同部位有一块一块白色的面积。医师说,可能有药物残留或是其他过敏现象,要少晒太阳;所以妈妈常常跟学校老师叮咛,不能让我晒太阳。然而我是活泼的孩子,每次妈妈又设定一些新的健康规定,总是让我羡慕其他同学可以自由自在;但是感谢主,有爱我的父母一直照料我,使我能健健康康直到现在。我会藉着神的道理,继续爱我的父母,圣经也勉励我们:孝敬父母,是神应许给我们得福气的诫命(弗六2)。
在上国中的前年,因为耳朵常常不明原因的闷痛,透过诊所医师的建议,转介到嘉义市区的圣马尔定医院,当时也开了小手术装置耳骨。妈妈也听了医师的嘱咐,不要让我去游泳潜水;但是我太喜欢游泳,常常在游泳后就发炎闷痛,所以现在只能羡慕哥哥和弟弟出去玩水。不过我知道,这一切也都是神的意思,我愿意承受,更愿意感谢神,至少我还活着,而且我比一般人还幸福,因为我有主耶稣在看顾我。
虽然我的身上常有不明原因的疾病出现,但我始终感谢神,让我还能在此宣扬主的恩典与见证。我身上一切所有都是神赏赐的,即使神要再次让我遇上,除了求神不要让我的家人承受不了,我依旧愿意遵从神的旨意去面对。
母亲曾经向神许愿,要将我献上为神做工;我自己也很感谢神,感谢神让我在事奉上有恩赐和能力可以为主做工,主若愿意,我会尽我所能将自己献上。
结语
最后感谢主,我能在此见证恩典,完全是因为神的赏赐,我会继续带着神给的记号,终身遵从祂、事奉祂。
愿一切荣耀归与天上的真神,哈利路亚,阿们。