奉主耶稣基督圣名作见证:
神奇妙的带领,使我有机会与刘毓萌姐妹相识。我俩好像同病相怜的天路客。犹记得真人真事改编的电影「罗伦佐油」(Lorenzo Oil)1,片中的主角罹患罕见疾病「肾上腺白质退化症」(ALD)2,看了令人鼻酸。没想到无独有偶的,教会中竟也有人患此同样病症。刘姐妹的儿子,就是其中一位。
事实上,去年(2003)9月28日,我的公公在西台中举行告别式。同一天下午,她儿子的告别式也在丰原教会举行。虽然承办的林建恩弟兄曾跟我们提起过,但未进一步联络,也没有特殊印象。
依稀记得那是在去年10月的一个星期天晚上,华灯初上,我接到一通电话,对方自称是本会刘姐妹。当时乍听之下,以为她是孙医生的妈妈,后来才弄清楚她儿子的名字,是叫「奕胜」,发音近似「医生」!如今想起,仍然忍俊不住。她说因为看了我在《圣灵月刊》9月分的文章,特别是文中的最后一段,很想问我是如何从丧女的悲情中走出来?我只能回答她,其实我没有走出来,恐怕一辈子也走不出来云云。
后来,我们聊了好多内心的话,彼此互相安慰。从此也常常打电话,并在祷告中互相纪念,甚至发现有时好像是我想安慰她,却是从她的话语中得到安慰;她也有类似的心得。感谢神的安排与带领,在去年12月中旬有机会联络台总的专职人员林淑华姐妹、张文怡姐妹与黄志聪弟兄,以及丰原教会的潘诚人执事和林贤明传道,一起到刘姐妹家采访,并藉由她的录音带、笔记与报纸做一整理,见証她儿子的蒙恩经过。
一、见报而就医检查
刘毓萌是第三代信徒,原属南台中教会,现属丰原教会。先生姓孙,尚未信主,育有子女各一。儿子比女儿小2岁,名叫奕胜,生于1996年2月26日,出生时重达3800公克,与我的老二出生重3890公克,在伯仲之间,可说都颇具份量。奕胜从小活泼可爱,与同年龄孩子无异。直到2002年3月,毓萌看到报载板桥有2位兄弟,陆续出现走路不稳、视听障碍等症状,即罹患ALD。哥哥瘫痪在床,弟弟郑宇辰接受根治的唯一方法──骨髓移植。
她想起二十年前自己的两个表弟(亲阿姨的儿子)也在国小先后发现类似症状,一个发病1年就去世,另一个变成植物人,拖到国中才去世。还有一个表姐的儿子,也罹患此病。但因发现得比较晚,他的脑白质已经被覆盖,虽在美国进行骨髓移植,也挨过骨髓的适应阶段。但是后来医生为了治疗此病症,给他施用大量化学药剂,等于杀死他身体的细胞,结果变成植物人。
如此的家族往事,加上她观察到儿子自出生以来,脸部就偏白,随着年龄渐长,指甲、嘴唇、牙龈和脖子逐渐变黑的情况,使她忧心。但转念一想:「现在看了郑小弟弟用骨髓移殖术,才发现这个病其实是有救的。那既然是有救的,我们也就该去检查看看。」于是怀着忐忑不安的心情,赶紧带着儿子到台中荣民总医院检查。
结果确认她的X染色体有ALD缺陷基因,又给儿子做了多项的检查,有核磁共振(MRI)、脑波断层等,进一步确认奕胜有百分之九十可能罹患这病。这真是个青天霹雳的消息。
但幸好神经系统尚未发病,若及时找到适合的骨髓,作移植手术,使正常骨髓长出巨噬细胞,制造能代谢长链脂肪酸的消化?,还有救治的希望。为他们看诊的迟医师,当年也曾帮她的两位表弟看诊。虽然他建议:「什么都不用治疗,只要让他快乐的过每一天!」而她总觉得救治有望,于是再转到台大医院求治。
二、重回教会与饮食控制
当确定奕胜罹患这病后,毓萌姐妹就跟先生商量,希望带小孩去教会。由于她的先生还未信主,所以小孩出生后没有受洗,希望等他们长大后,再决定自己的宗教信仰。然而她先生当下并不反对,所以她就在2002年6月1日带着孩子再度回到教会。
2002年7月7日,奕胜入住台大医院做检查,必须要扎很多针,而且台大有很多实习医生,有时一根针要扎四、五次,可是他都忍住没有哭。他做MRI检验时,是躺着进去的,护士认为他很勇敢可以不用喝麻醉药,但那机器的声音大到家人在旁边都需要戴耳罩,可是每次做MRI的20分钟左右,他竟然能够睡着,还要家人叫醒他。
同时,在尚未找到适合的骨髓以前,遵照台大医嘱,他必须先喝罗伦佐油,以延缓发病的时间。从此一直到8月,每天喝40cc的油,然后配合饮食控制,以免摄取太多脂肪,而加速疾病恶化。罗伦佐油看来近似色拉油,但是有种特别的油味。刚开始,毓萌把它拌在面里,可是那样就会一大碗,吃起来又油,他就要求直接用喝的。于是,他早晚喝20cc那种并不好喝的油。
比喝油更痛苦的是,还要配合饮食控制。因为ALD的病症,是脂肪堆积造成,只要有脂肪成分的东西,包括炸鸡、薯条,洋芋片等炸物,甚至食物的皮和籽都不能吃,所以芭乐要削皮,香蕉和草莓也不可以吃。全家人的饮食习惯也改为低脂,如饼干改为果冻;烹调方式也跟着改变,如炒菜减油、炸鸡块改为烤鸡块。
这样吃下来,女儿也不再是戏称的「小胖妹」。最难得的是,奕胜配合度很高,自己非常小心控制饮食,不让家人操心。例如他很喜欢吃饼干,但是饼干的脂肪含量很高,他就不吃。他去上学,学校发给花生饼干,他吃一口马上停下来,把饼干送给同学。
他常回去奶奶家探访,自知因有过敏体质容易感冒,但为了不连累妈妈被骂,总不让奶奶知道。有一次,奶奶煮他最爱的猪脚,叫他吃,他知道不能吃,就说今天我不想吃,可不可以改天再吃。主恩奇妙,这个小孩才7岁多,但是他的想法却很多、很贴心。
三、受洗赦罪与听道成长
一直到2002年9月,毓萌知道丰原教会举行灵恩会,而两个小孩都还未受洗,就先询问先生的看法,结果得到的回答是:只要小孩愿意就好。于是,她就和两个小孩谈:你们如果要去天堂,就要先接受洗礼。又翻圣经章节给他们看,他们都愿意受洗。
她又担心他们因不会游泳,会怕水而抗拒全身下水受洗,事前还带他们去学会闷水,使稍谙水性,洗礼那天就很顺利。从此,她经常带着孩子到教会聚会,让他们接受宗教教育儿童班课程。每次奕胜都很开心,几乎没有人看得出他是有病的小孩。教会许多人看到他,都觉得他总是笑脸迎人。
有一天,奕胜在学校摔倒,膝盖受轻伤,他回到家来问妈妈:「妳觉得主耶稣有没有照顾我呢?」毓萌姐妹一时说不上来,就反问他:「那你觉得呢?」他回答说:「我觉得主耶稣有照顾我耶!真的,……因为我同学也跌倒,结果整个脸都擦伤,而且伤口很严重;我却只有这个小伤口,而且一下就能走路了。」
后来,她到学校去,果真看到那位同学受伤严重,整个脸都包起来。又有一次,奕胜忘记学校交代要在家验尿的作业。结果,毓萌骑乘机车载他上学途中,突然看见前面机车上的人,所拿的豆浆杯子飞走,他竟跟她说:「妈妈!我忘记要验尿耶!但是主耶稣让那个人的豆浆杯子飞掉了,使我能够想起忘记验尿的事。」又有一天,他跟妈妈说:「我觉得人有一天会到天堂去,但只有灵魂能去,肉体是不能去的。对吗?……不然,身体怎么带去?身体应该带不去的。」
还有一天,他问妈妈:「世界上有什么是不会坏的?」毓萌答不出来,他却胸有成竹地说:「就是主耶稣呀!」由这些事,她想到奕胜有单纯的信心,是神一直在带领他,直说:「真的!一步一步回头去看,的确可以感受到真的有神在带领。」
她这样一路走来,更觉得奕胜是个与众不同的孩子。他脑海中常会想很多的事,例如他们原来一直祷告,求神医治他的疾病。但是,有一次她读《荒漠甘泉》,是前述那位有儿子也罹患ALD的表姐(也是基督徒)所赠。书中一篇故事,她受感动之余,还讲给奕胜听。故事叙述有两个人各自种一棵花,一个要求神先后赏赐水、太阳与风,神都照他所求的应允他,结果他的花却死了。
另一个人,既未要求水、太阳或风,只要求神看顾那棵花,结果花长得欣欣向荣。因此,她想到「或许我们永远不晓得到底要的是什么……。」又说到「奕胜也说:『妈妈!我们还是不要求神医治我的病,只要求神带领我们就好了。奕胜常说:『或许现在不知道主为什么要让我得这种病,但到了天堂祂一定会告诉我。』从那以后,我们的祷告就是顺服的祷告,就看主要给我们什么。」
其实在2002年9月,奕胜已经配到6/6吻合的骨髓。虽然后来得知所谓6/6的吻合,只是大体上吻合。但当时她觉得这是神的带领,让孩子得以进行骨髓移植。因为那是很难配到,而且很多人根本配不到,所以只要配到,就去做。可惜,捐赠者后来因有所疑惧而放弃。
四、接受骨髓移植
一直到去年3月,奕胜才又配到新的骨髓,但时值SARS期间,所以整个治疗停摆。4月又遇到她外婆(是她家信主的第一代)蒙神召回天国安息,享年91岁。她们去参加火化葬礼时,心里不舍,忍不住一直流泪。奕胜跑到妈妈身边,安慰她不要哭,还说:「她去天堂,又能跑又能跳!你们为什么要哭哩?」(外婆气切,卧病5年才蒙主召回)因为他去教会参加宗教教育时,曾听老师说起天堂很好。所以,有一次他甚至说:「我想要去天堂。」但是,毓萌姐妹和先生都跟他说:「你现在还不能去,因为我们想在你的身上看到神的作为。」
在去年4月,又遇到一名骨髓移植的捐赠者时,毓萌姐妹的心里不断挣扎,是否要让孩子接受手术。因骨髓移植手术的成功率不高,只有三成;医院也不是很愿意帮他手术。住院期间,医院每日都请医生来跟她们确认,是否真的愿意做?
最后,是奕胜自己的意见,他说:「我不想活着会变成看不到或是听不到,……我要做,我要跟它拼拼看!」当她带他去医院那一天,他爸爸留在家里。他就在电话中,亲口跟他爸爸说,他要拼拼看。在这期间,他进出医院、住院很多次。虽然妈妈觉得那考验非常大,总是说:「弟弟!你真的要做吗?如果你说不要,我们就立刻回家。」可是他却意志坚定,终于进行了骨髓移植。
奕胜决定动手术后,7月18日妈妈出席记者会,兼为近百万的庞大医药费募款,因此当天的《中时晚报》与次日的《民生报》、《自由时报》等,都可见他坐在妈妈怀中的照片与相关报导。7月30日奕胜住进无菌室,毓萌姐妹跟他约定早上八点去看他,晚上八点才回家。她未曾一天与他分离过,内心很是不舍。
第一天,他跟她说Bye-bye,并没有哭。第二天开始,他必须将四、五十颗的化疗药丸,分四、五次服用。如此4天,再施打高剂量的化学药剂2天。后来,他曾用对讲机问妈妈:「妳为什么不能在这里陪我?」她解释说是医院的规定。又有一天,他问妈妈:「现在有什么办法可以让我回家?」得到的回答:「没有办法,你已经吞了那些药,没有办法回家!……」他也就点点头,再也没有吵着要回家。这些对一个小孩来说,都是很大的考验。毓萌姐妹尤其感觉他能够吞下药丸,是神的带领。他姐姐到现在吃药,还要磨成粉状,可是作弟弟的却能直接吞药丸,实在不可思议。
因为奕胜是过敏体质,所以第一天施打化疗药剂后,就开始呕吐,吐了2次,拉了4、5次。接着,因身体的白血球被杀死,缺乏免疫能力,开始没有食欲,吃东西没有味道,口腔也开始溃烂,全身长疹子,甚至发烧将近一个星期,8月6日终于进行骨髓移植。他在无菌室前后熬了20天,被认为是恢复很快。8月20日终于转到普通病房,再住10天。
这期间,他都有妈妈照顾陪伴,但病情还是不稳定,会时冷时热,不过白血球慢慢增加。由于每天打点滴,又不愿包尿布,晚上起床上厕所不下十数次,所以毓萌姐妹常常整晚没法安睡。尽管如此,母子俩高兴的是,每天能生活在一起。以前,他或许不觉得跟妈妈在一起有多好;但是到后来,他非常珍惜、也期待能与妈妈在一起的时光。
五、肺感染进加护病房
8月28日起,奕胜开始咳嗽,使大家怀疑是否感冒,次日上午去照X光,结果肺是干净的,医生说喝药水即可。但8月30日礼拜六上午,他发高烧到40℃;下午,江克昌传道在安息礼拜后前来看他,跟他说很多话,但他全身软趴趴,已无法做什么。传道带领他一起祷告后,才回去不久,医生看情况不对,就在病房又照X光,照出来的肺,竟然半边都变白的,发炎情况很不好。当晚,他爸爸北上来看他,刚好赶上进入加护病房。
从此,他在加护病房的期间,就变成每天与亲人见面2个小时。主耶稣其实是慢慢地将奕胜从毓萌姐妹的身边带走。祂还藉着他,让她的信仰更加坚定。奕胜因为肺感染,必须抽痰,用一根管子从嘴巴插入,一直通到他的肺。只要一抽痰,他不舒服,就气得脸色变黑。亲人只能安慰他说:他们是为了你好!以后他就慢慢能配合。
后来两边的肺交叉重覆感染,又做插管治疗,那管相当粗,他会挣扎,因此手脚常被绑着,但只要有机会松开,他一定双手合十祷告。他不只插呼吸器,还插心导管、胸管、鼻胃管、导尿管。即使很难过的时候,还是很勇敢没有哭。那几天,常常医生早上说:情况不错,有进步!到晚上又说情况不乐观。家人被搞的心情反反覆覆,但总是觉得没有权利放弃他,只有坚持下去。
由于奕胜的病情没有好转,医生建议给他做肺部切片,只有切片才知道是被什么感染。后来,医生又建议要做体外循环,可以让他比较不费气力地呼吸。体外循环是用很粗的管子,从脖子插入,再从另一端导回体内。可是效果并没有预期的好。后来就换从脚打两条很粗的管子进去。那对孩子真是不堪想象的折磨。
当时毓萌姐妹真的很想退缩,但是他先生觉得已经走下去,一定要走完。母子连心,她看儿子的模样,可以感觉到他很痛苦,有时实在不忍,就会想放手,把他交到神那里,像影片「罗伦佐的油」中的主角,他的妈妈尽全力想把他留着身边,但是也曾经有一次实在太难受,她对孩子说:「如果你有翅牓,就飞吧!」这是毓萌最强烈的体会。
此后,一边做体外循环,一边等待肺切片的报告出炉。结果病情并不乐观,肺已经纤维化,体外循环也许撑不了几天。于是奕胜的爸妈真想要放弃,不愿让他再苦撑下去。但是医生说:不能对他这么残忍。就在同时,毓萌姐妹忽然看见对面病床的小女生,血压已经往下降,医生立刻帮她做心脏按摩,然而任凭他一再敲打,那女孩终究没有再醒来。毓萌姐妹这时意识到,如果他真的要走了,谁也无法留住,但他还没有放弃的一剎那,她不能放弃,只有跟医生说愿意等待。
奕胜到最后,还因服用类固醇,整个人浮肿。爸爸在医院陪他一个星期,9月20日回家处理事情。21日下午2点多,他回到家,5点就接到通知:奕胜已经不行了。毓萌与先生、女儿赶到医院,当时他已经无意识,也不能说话、没有办法表达,但他的听力仍在,他们不断地唱诗给他听,还跟他说:「不论到哪里,都要拉着主耶稣的衣襟。」她坦承地说:「看到他已经无气息时,我当时的内心是高兴的,我会觉得他终于卸下这个重担,如同他最爱听的187首中所写的--再无惧也无忧而无苦了。等到护士帮他的遗体整理好,推出来给我们看时,我发现他的脸上是带着笑容的。」
六、余音
采访当中,毓萌姐妹忆述奕胜住在台大医院58天期间,他只要不舒服时,还有能力就会拿对讲机跟她说:「妈妈,唱诗!」因此她在骨髓移植室和加护病房内做得最多的事,就是跟他说话和唱诗。台湾总会、台北教会和丰原教会有很多弟兄姐妹来帮助代祷,他也会很高兴,觉得每祷告一次就会有力量一次。
毓萌姐妹问他:「这个病是妈妈给你的,你会不会恨妈妈呢?」他总是回答说:「不会呀!因为我想做妳的儿子。」又问他:「弟弟!你会不会后悔?」他回答说:「不会呀!」他还曾经跟毓萌姐妹说:「妈妈,如果移植失败,我先去天堂等你!」这给毓萌很大的安慰。她说:「就因为他从开始到最后,都没有给我一句否定的话,才使我因此可以有力量继续走下去。」
她还告诉我们:
「我一出生就被抱去洗礼,在神保佑下,总觉得平安是理所当然的,从未想过会有任何患难临到身上。有时没守安息日,或没去教会也一样平安过日,只要信仰的大方向守住即可。但是对第三代的信徒来说,信心是越来越薄弱的。
……很感谢神!就连我先生也在奕胜的身上,体会到神的作为。奕胜虽然年纪很小,从他的身上,神却使我们建立对祂的信心。我曾经跟先生说:我会重新回到主身边,其实是神的力量把我们带回教会。我重回到教会的信心起初并不大,只是祂藉着奕胜一件件的事情,来巩固我的信心。我总觉得我的每一脚步都有神在带领。如同赞美诗62首的副歌,任凭祂随意引导,我心中毫无畏惊,无论何往不出怨言,随主脚踪一路行。
走过那坎坷的道路,才知道自己不孤单,感谢神的一路带领,更感谢教会的弟兄姐妹,不时的代祷、定期的探望,让我们感觉不是独自一人去承受这苦难。」
有主的亲自引导,她的女儿也羡慕弟弟能在天国很快乐,并不需要所谓的「心理辅导」。
总觉得我俩的孩子,即恩怡与奕胜是神所赐给我们最宝贵的礼物,虽然他们年纪轻轻,就蒙神接回安息,但我们却都从他们的病痛等遭遇中,得到许多造就与安慰。我相信无论是生是死,都有神的美意。生固然是一种恩典,死更可以是美好的见证。虽然人总不愿意面对苦难与死亡,但不要将这两件事当作咒诅,而陷入一种迷思;只要我们一生遵主道而行,又何必在乎何时回天国?!