2012主藉苦难操练信心-埔里教会罗百加

2012主藉苦难操练信心-埔里教会罗百加

奉主耶稣基督圣名作见证:

川崎症对多数人而言是个陌生的病症,我也是。但在2011年10月后,它已悄悄地进入我的生活了。

一、高烧退了又再发烧

幼子又暄今年两岁,平日是个聪明、可爱、活泼、古灵精怪的小子。在他将满一岁七个月当天(2011年10月6日)清晨突然开始发烧,起初以为只是一般的小感冒。平常小孩生病时,我与外子会带着孩子一起祷告求神医治,让孩子体验天上这位全能医生的伟大。孩子也在这样的环境下,体验到神的力量,每每感冒发烧,过几天便痊愈了。但又暄这次的发烧与往常有显著的不同,哭闹不安,高烧退了又烧,如此反覆持续四至五天,甚至出现脚底红肿、背部长红疹、舌如草莓等症状,最后连两个眼睛都通红了。在这几天当中,我们持续不断地带着孩子跟神祷告,祈求神的眷顾怜悯;但孩子的病情每每像似好转后,又再次恶化了,就这样反覆不断地循环。所以在11日傍晚,我们带着又暄到住家附近的儿科诊所做诊断,医生诊断后告诉我可能是川崎症或腺病毒等疾病,如果是腺病毒就不需太担心,但如果是川崎症,就需转诊至大医院做进一步的检查。

二、见子受苦体会母爱

「川崎症发病原因至今不明,不易诊断,时常延误就医时间,是幼儿后天心脏病的最大凶手」。回家后,外子从网络查询有关川崎症的信息,了解川崎症如果不在黄金期治疗,可能引发冠状动脉扩张或产生冠状动脉瘤等心血管并发症,是导致儿童后天性心脏病的主因。当晚,我们便决定隔天亲自带孩子到大医院做检查。

感谢神,隔日外子的学校正逢期中考的空档,虽然是一般日却不用上课。早上到医院检查后,医生诊断又暄疑似川崎症,需进一步照心脏超音波,但医院规定照心脏超音波有特定的时段。原本排定三天后检查,但主治医生说川崎症治疗有时效性,不能拖延这么久,所以请护士亲自与照心脏超音波的诊间联络,安排在当日下午,由小儿心脏科主任特地在其门诊时段挪出空档为又暄检查。

下午,医师检查后,确定又暄的冠状动脉有扩张。虽然,又暄验血报告显示发炎指数并不高,只是疑似川崎症;但是,又暄又符合川崎症其他的症状:高烧超过五天、身体有长疹子、脚底红肿、嘴唇红、草莓舌、眼睛像结膜炎红肿,再加上冠状动脉扩张,已经达到健保给付施打免疫球蛋白的标准。医生担心错过黄金治疗期,建议我们最好立刻住院施打免疫球蛋白。因此,幼小的又暄住院了!

孩子住院,是我最不愿意听到与面对的事;然而,它却真的发生在我的小儿子身上。原本想着看完门诊就可返家,所以在医生说要住院的当下,看见孩子生病痛苦的模样,听见他被护士扎针的哀号声,我整个人心都碎了,极近崩溃与不舍,泪水几乎夺眶而出;但我强忍着告诉自己:「不可倒下,孩子还需要我。」一岁多的孩子还是个稚嫩的娇娃,便要承受如此重大的疾病。「孩子,妈咪希望能代你承担所有的病痛!」

三、困境中有同灵帮补

由于外子是离乡背井在外地工作,又适逢准备搬家到新环境的忙碌时期。平日,我是在家照顾两个儿子的全职妈妈,所以孩子皆相当依赖母亲的照护,在身旁无任何亲人的情况下,弟弟住院,哥哥的照顾便成了一大问题!感谢主,教会中有非常疼爱哥哥的阿姨,获知消息后愿意帮忙照顾几天,哥哥也愿意去住教会的阿姨家,让我可以全心地照顾弟弟。

又暄是临时决定住院,许多住院的用品、衣物皆未准备,与外子商量后,晚上便自己开车带着大儿子回家整理,外子则留在医院照顾弟弟。回家打理所有事情后,在开车回医院的途中,一心一意只想着赶快回到医院,在一处十字路口准备左转时,刚由绿灯转成红灯,我便抢快左转闯了红灯;就在当下,对面车道也有辆车子以迅雷不及掩耳的速度,从我前头飞奔而来。由于孩子生病住院,我整个人的精神状况非常不好,因此反应不够敏捷,两辆车便撞上了,因为双方都闯了红灯,对方不愿意找警察,最后协商各自处理善后。

感谢主,虽然出了车祸,但是我与大儿子皆平安无事,车子虽然需要一段时间以及一笔花费维修,教会的柯弟兄立刻出借轿车暂时供我们一家使用,交通上立刻得到帮补。虽然在交通事故的处理上有瑕疵,正确的处理应该要找警察作笔录才能保护自己,感谢神,后续并没有遇到麻烦的问题,在一连串屋漏偏逢连夜雨的打击中,再次感受主必预备,一切都有神的带领!也一再体会「圣徒缺乏要帮补」的恩典。

又暄住院打了两天的免疫球蛋白后,身上的病症也逐渐消失,病情渐渐稳定下来;但是,指尖部分开始脱皮,这是医生最后确认是川崎症的关键,不过已无大碍,只剩心脏扩张的部分仍需定期追踪。所有住院的费用,从缴费明细上看到需缴四万多元;但因为有健保给付,只缴了两百多元的伙食费,心中再次充满了感恩!

四、主的恩典够我用

出院的当下,正逢和美教会灵恩会,软弱无助的心灵,藉由到台前接受按手祷告,得到了安慰与力量。内心深信神一定有祂美好的旨意,神也不断地告诉我们不要担心,祂的恩典够我们用。两个月后的第二次回诊,医生从超音波中,看到原本扩张的冠状动脉,已完全恢复至正常的范围,也不用继续服用药物控制病情,虽然后续仍需定期回诊追踪,但是,心中的大石已卸下了!如今又暄已回复往常活泼、可爱的模样。

从许多信息与相关书籍得知,许多川崎症发病幼儿,因错过黄金治疗期(高烧后五至七天)未施打免疫球蛋白,冠状动脉便有肌瘤产生,导致心脏病,往后所需的治疗与照顾更加地艰辛;部分非典型川崎症患者,因病症条件未达到健保给付的标准,需自费才得以施打免疫球蛋白,或是被经验不足的医师误判,因此耽延了黄金治疗期,造成难以弥补的伤害。然而,对于这病症完全无知的我们,感谢神,藉由儿科诊所医师的提醒立即转诊,加上门诊医生积极检查的态度,让又暄在最好的时机,且有健保给付的条件下接受免费的免疫球蛋白治疗,使得病情得到最好的疗效。事后回想,心中充满着无限的感谢;若不是神的带领,或许又暄今天就是个心脏病儿!

五、主藉苦难操练信心

我与外子从小在教会中长大,明白神常藉由苦难来磨练、健全人的信仰。正如经上所言:「主虽然以艰难给你当饼,以困苦给你当水,你的教师却不再隐藏;你眼必看见你的教师。」(赛三十20)。藉由这次的操练,神让我们体验到病人的痛苦与其亲人内心的煎熬,感受到人在苦难、低潮中的软弱无助;过程中,虽然对神的作为有所疑惑,走过苦难之后,再次见证到神的大能、大力与对祂儿女的爱,更坚固了我们一家的信仰,坚定我们跟随祂行走一生的信心,并学习相互帮补的功课。感谢神的恩典!

注:川崎症简介

川崎症(Kawasaki disease或称皮肤黏膜淋巴结症候群、川崎氏症、川崎病),是一种多系统血管发炎症候群,好发于五岁以下的幼童,是目前儿童期最常见的后天性心脏病,造成心脏血管系统的合并症,至引起猝死或冠状动脉病变,使患者在中壮年期便出现心绞痛或心肌梗塞的后遗症,目前造成的原因仍不清楚,由日本的川崎富作医师于1961年首先发表。

川崎症的临床表现特点为:(1)双侧非化脓性结膜炎(红眼睛)、(2)扩散性的口腔黏膜发炎(嘴唇干裂及草莓舌)、(3)多形性皮肤红疹(任何皮肤红疹均要注意)、(4)四肢末端充血浮肿与脱皮(脱皮一般会于退烧以后出现)、(5)颈部淋巴结肿大病变(通常是单侧);若出现上列4个或4个以上主要症状,加上持续发烧大于5天以上,即可确定川崎症的诊断。至目前仍没有任何一种临床检验指标,可以提供当作川崎症的诊断标准。也就是说,无法单做检查或检验来确诊川崎症,所以家长应该注意所有发烧大于5天的病童,时时检视幼童的症状,并适时提醒幼童的主治医师考虑排除川崎症的可能性。而近年来亦发现许多疑似川崎症,但又无法完全符合诊断条件者,我们将之称为非典型或不完全性川崎症(atypical KD),大约占全部川崎症的15%。

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